“어르신! 난방비 아깝다고 춥게 지내지 마세요”
-국제근육병장애인협회, 동절기 독거중증장애인 보호 위해 난방비 지원

근육병이란 정상적으로 활동하던 사람이 어느 날 갑자기 걷는 일이 힘들어지고 팔다리의 힘이 없어지면서 기능도 떨어지는 것을 의미한다. 현재 의학적 치료가 불가능한 UN지정 5대 희귀난치성 질환으로 분류되어 있으며 나중에는 식사, 배변을 비롯한 일상생활이 힘들어져 주위의 보살핌을 필요로 한다. 또, 심한 경우 인공호흡기에 의존하다 사망하는 등 시한부 불치질환으로 근육병 우환을 겪고 있는 대다수의 가정은 갈등과 해체위기에 처해있다.

지난 12월 18일 다사읍 대실역 인근에 위치한 국제근육병장애인협회(회장 김금자)에서는 독거중증장애인을 위한 식사대접 및 난방비 지원 등 온정의 손길을 펼쳤다.

이날 행사에는 30여명의 중증장애인들과 40여명의 자원봉사자들이 함께 어우러져 이야기꽃을 피웠으며, 난방비(150만원 상당) 지원 수여식이 시작되자 센터 내에 박수갈채가 이어졌다.
 
수여식 이후에는 국제근육병장애인협회의 홍보대사 겸 가수 박세빈이 대표곡 ‘쿨하게’를 열창하며 흥을 돋우는 등 화려한 언변으로 행사장 분위기를 한층 더 고조시켰다. 특히 자원봉사자들은 행사 전날부터 직접 끓여 준비한 따뜻한 곰탕과 인절미 및 치킨, 과일 등의 다양한 음식을 독거중증장애인에게 대접하여 큰 인기를 모았다.

이날 행사를 주최한 김 회장은 “사전에 난방비나 난방용품 지원이 필요한 독거중증장애인에 대한 수요 조사를 실시해 취약 대상자를 중심으로 10명에게 난방비를 지원하게 되었다”며 “밝은 표정의 환우들을 보니 더욱 힘이 나고 앞으로도 좋은 취지의 행사를 이어 갈 수 있도록 최선을 다하겠다”고 소감을 전했다.

또, 난방비 지원 대상에 포함된 독거노인 심씨(다사읍 거주)는 “김 회장이 우리 가정의 난방비에 도움을 주겠다고 하여 행사에 참석하게 되었다”며, “준비된 각종 음식이 너무 맛있을뿐더러 협회의 도움으로 올겨울은 난방비 걱정 없이 따뜻하게 보낼 수 있을 것 같아 큰 시름을 덜었다”고 감사의 뜻을 표했다.

한편 국제근육병장애인협회는 근육병 및 신경근육계 질환으로 인한 장애인 당사자들과 그 가족, 후원자와 봉사자가 합심하여 근육 장애인에 대한 맞춤식 재활을 제공하며, 자립 희망과 삶의 의욕고취를 목적으로 2006년 설립 이래 비영리단체로 운영되고 있다.

배소영 기자(hindor@dsmeari.com)